Noticias da Taly

Pessoal antes de mais nada gostaria de agradecer a todos que entraram no Blog e Doaram.

Tenho 2 notícias sobre a Taly:

1° é que ela já não está mais tomando suplemento alimentar pois já conseguiu ganhar o peso necessário
2° ela ainda necessita da ajuda para adquirir os aparelhos e patrocinio para reforma da casa

Então continuem doando

bjs a todos e vamos ajudar a Taly

Entrevista da Taly para o Portal da Deputada Federal Mara Gabrilli

Segue o link da entrevista para o portal da Mara Gabrilli


http://www.maragabrilli.com.br/personagem-da-semana/483-vamos-ajudar-a-taly.html


Bjs Carinhosos

Taly

E a campanha continua

Galéra continuo precisando da ajuda de vocês para conseguir comprar os aparelhos que preciso. Segue as fotos dos equipamentos:

Taly em uma das suas sessões de fisioterapia

Vamos continuar ajudando

      Bom dia a todos!

       Gostária de informar a todos os visitantes que já obtive 7 doações. Porém para conseguir comprar os aparelhos que necessito preciso que vocês continuem doando e divulgando meu blog.

        

      Agradeço a  todos que estão participando dessa campanha direta ou indiretamente.

       Com Carinho 

            Taly

SOBRE A HISTÓRIA DA TALY

 

Olá, tudo bem com vocês?

Meu nome é Fernanda Yamada, sou de São Paulo, e estou usando esse espaço para falar de uma grande amiga dos tempos de colégio e não de mim. Essa minha amiga chama-se Talyta mais conhecida como Taly, nasceu no dia 27/04/1984, é natural e moradora da cidade de São Paulo.

A história da Taly que será aqui relatada começou no ano de 1989, onde foi diagnosticada a Sindrome de Charcot Marrie Tooth, que é um conjunto de neuropatias que afetam os nervos periféricos, podendo apresentar uma sintomatologia muito variada. É uma doença genética também conhecida como Atrofia Peronial Muscular (PMA) ou ainda como Neuropatia Motora e Sensorial Hereditária (HMSN).Os doentes com CMT apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e pés. Nos casos mais graves pode ocorrer a atrofia dos músculos e as pessoas afectadas podem perder a capacidade de se movimentarem. E além dessa síndrome também foi diagnosticada -  Grave escoliose, deficit motor em MMSS e MMII, sem  comprometimento cognitivo associado, no momento evolui agora com quadro de insuficiência respiratória aguda por novo quadro de broncoapneia durante o sono e IOT + VM. (apresentou narcose por aumento de gás-Carbônico).

Bom, Taly apesar de todos esses diagnósticos sempre teve uma vida normal dentro de suas possibilidades, ela estudou no colégio Dr. Bernardino de Campos, onde aliás a conheci, e me lembro que quando cheguei no colégio a Taly já estudava lá, e acabamos mesmo nos aproximando após o término do ensino médio, já que nunca estudamos na mesma turma, e aí ela foi me contando um pouco da sua doença, pois sempre mantivemos contatos, sempre nos encontramos nas festinhas depois disso, e pude perceber com o tempo que sua mobilidade foi diminuindo. No colégio, por exemplo, ela não necessitava de cadeiras de rodas, ela podia se locomover, com ajuda, mas se mantinha de pé, por exemplo, depois do colégio ela ainda cursou Psicologia, é formada, porém não encontra oportunidades de trabalho, tentou ser consultora da Natura, mas por todos os problemas de locomoção e de saúde no momento não está nem podendo fazer parte das campanhas.

Você pode me perguntar o porque dessa história. Bom o quadro da Taly teve uma piora esse ano, o que a obrigou ficar internada pelo período de 18/04/2011 até 29-06/2011, e desse período 20 dias foram passados na UTI, e durante a internação fez-se necessário uma traquiostomia que felizmente já foi retirada, e na verdade ela ainda não tem alta, já que depende de cuidados de home care, fisioterapia motora e respiratória, uso de oxigênio via catéter durante o dia, uso de bipab durante a noite, acompanhamento com nutricionistas, fisiatras, neurologista, suplementos alimentares e medicamentos.

O motivo desse blog é simples, após essa internação e toda evolução de seu quadro respiratório, Taly está praticamente presa em casa pois o plano de saúde não fornece o cilindro especial de transporte, pois segundo o plano de saúde esse cilindro não faz parte de um home care. Aí minha amiga não pode sair de casa para tentar um emprego, que alias não poderia ter porque não tem também o cilindro para se locomover ao trabalho, não pode se reunir com os amigos, não pode levar uma vida normal como levava antes de sua internação. E além disso nem dentro de casa ela possui uma plena locomoção já que sua casa é um sobrado, e não possui adaptações.

Seu pai é o provedor da casa, porém já está aposentado o que dificulta a reforma para adaptação na casa, a compra de uma cadeira de rodas motorizada para que ela possa se locomover dentro de casa sozinha, pois não possui força suficiente para empurrar sua cadeira, e mais que isso não possuem recursos para o aluguel e muito menos a compra do cilindro de oxigénio portátil para que possam devolver um pouco da normalidade na vida da Talyta.

O objetivo dessa carta é pedir ajuda a comerciantes, empresários, amigos, familiares, quaisquer pessoas que possam ajudar com qualquer coisa para tentarmos comprar um concentrador de oxigênio portátil Evergo da Philips para a Taly o valor do concentrador é em torno de R$ 18.000,00 (dezoito mil reais) à R$ 20.000,00 (vinte mil reais), ajuda para os medicamentos que geram uma despesa mensal de R$ 1.049,00 (um mil e quarenta e nove reais) por mês, ajuda para a compra da cadeira motorizada o valor da cadeira é em torno de R$ 13.000,00 (treze mil reais), e se possível a reforma e adaptação da casa.

Estou tentando ajuda-la de alguma maneira, já que conheço sua família, os esforços de seus pais e sei que sem que eles ganhem na loteria seria impossível prover os artigos que a Taly precisa para levar uma vida normal novamente.

Apesar de tudo ela é uma menina muito alegre e de bem com a vida que não desanima. Sempre corre atrás das coisas que quer. É cheia de amigos. Gosta de sair para as festas. É brincalhona e está sempre com o sorriso mais lindo do mundo.

Coloco-me a disposição para quaisquer dúvidas, e claro disponibilizo o telefone dela para que se possa conversar com ela.

Contamos com qualquer tipo de ajuda que viabilize a compra dos equipamentos que ela precisa, contamos com a ajuda para que ela arrume um emprego, qualquer coisa que possa ajuda-la.

Obrigada,

Fernanda.